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Guérison

Hépatite C : Vivre après la maladie

Il est parfois difficle de croire qu’on en a fini avec la maladie
Hépatite C : Vivre après la maladie - Date de mise à jourMise à jour le : 14/11/2018
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En 2016, Marisol Touraine, alors ministre de la Santé approuve l’accès universel au traitement de l’hépatite C par les Antiviraux à Action Directe (AAD). Cette décision entraine un bouleversement de la prise en charge thérapeutique de l’hépatite C. Alors que les parcours thérapeutiques existant auparavant étaient longs, contraignants, et peu efficaces, les nouveaux traitements offrent une possibilité de guérison à court terme. Cela change aussi la donne du vécu chez les patients : la soudaineté de la guérison n’est pas sans générer des craintes et des interrogations.

Au cours des trois premiers trimestres de l’année 2018, 256 personnes atteintes d’une hépatite C ont échangé avec les écoutants du dispositif Hépatites Info Service. Les témoignages parviennent sur le numéro vert - le 0 800 845 800 - comme sur le LiveChat, et soulèvent des questions complexes qui pourraient se résumer en une seule : comment vivre après la maladie ?

Le deuil de la maladie

La proposition d’un traitement peut être vécue comme traumatique, inquiétante. À l’image de cette femme de 52 ans, très déstabilisée par l’insistance de son médecin et de son naturopathe pour qu’elle prenne des AAD. Certes, elle est porteuse du virus, mais elle est en bonne santé, donc à quoi bon prendre un risque ?

Car la prise d’un traitement est toujours vécue comme un événement, voire même un danger : et si cela ne fonctionnait pas ? Qu’en est-il des effets secondaires listés sur la notice, tous plus inquiétants les uns que les autres ? La prise d’un traitement ne présentera-t-elle pas un handicap dans une vie quotidienne parfois difficile ?

Voici ce que l’écoutant qui a parlé avec cette femme a rédigé sur la fiche d’appel à la fin de l’entretien :

« Son médecin hépato lui propose de commencer un traitement hépatite C, 3 mois de Zépatier... elle est très angoissée, a très peur des effets indésirables, le médecin […] lui met la pression alors qu’elle est F0 et avec une charge virale très faible... elle est seule avec des enfants, a 2 emplois. En fait, elle n’est pas contre idée de prendre ce traitement et a bien compris l’intérêt pour elle mais le moment n’est pas idéal... » (F, 50 ans, extrait de fiche d’appel)

Les réactions sont diverses. Si certains s’accommodent très bien de la prise d’un traitement et voient la possibilité d’une guérison comme un grand soulagement, d’autres regardent avec appréhension cette irruption dans leur vie. Une femme évoque sa réaction :

« Quand mon médecin m’a prescrit ce traitement, j’ai caché l’ordonnance dans une boîte dans un placard pendant deux mois sans vouloir y penser […] je viens seulement de commencer le traitement. » (F, 54, extrait de fiche d’appel).

Elle explique qu’ayant vécu avec son hépatite C pendant quatorze ans, c’est comme si la maladie faisait « partie » d’elle. Dans ses paroles, il y a quelque chose de l’ordre du deuil, un déni confus, imprévu. Brutalement, elle doit s’en séparer.

La guérison…et après ?

Apprendre à vivre avec une hépatite, c’est reconfigurer sa vie. Parfois perçue comme une épée de Damoclès, cette pathologie chronique et souvent silencieuse a un impact sur la vie quotidienne, les relations, la vie sexuelle. Le suivi médical devient une habitude, un rituel : fibroscans et bilans hépatiques rythment les années. Les relations, qu’elles soient amicales, amoureuses ou sexuelles deviennent une négociation : faut-il le dire, ou pas ? Car malgré le faible risque de transmission dans la sexualité et dans la vie quotidienne, les personnes porteuses de l’hépatite C sont stigmatisées. Souvent associée au VIH dans l’imaginaire collectif, cette maladie effraie par les représentations qu’elle véhicule : usages de drogues, mauvaise hygiène de vie…

Une personne guérie de l’hépatite C depuis trois mois après dix ans d’infection chronique a bien du mal à croire qu’elle en a fini avec la maladie. Elle a rencontré un homme quelques semaines auparavant, et se retrouve face à un dilemme moral : pour accepter de ne pas parler à cet homme de son hépatite C, il faut déjà qu’elle réussisse à se convaincre qu’elle en est guérie.

- « je doute encore, en fait… […] j’ai toujours cette angoisse de contaminer.

- Jusqu’ici vous l’aviez toujours dit à vos partenaires ?

- Oui, c’était le drame à chaque fois ! […] le virus fait peur aux gens » (F, 47, extrait de LiveChat)

Conclusion

S’il est évident que les nouveaux traitements contre l’hépatite C et la promesse d’une guérison ont été une opportunité longtemps attendue, il est essentiel de prendre en compte le bouleversement intime qu’ils peuvent générer chez les patients. Il n’en est pas moins important de prendre en compte la fonction qu’a pu jouer cette maladie sur des personnes aux parcours souvent accidentés : rôle dans le sevrage d’une addiction, ou cause d’une rupture dans la manière de se penser. Ainsi ce témoignage d’une femme :

« Malgré tout, ça a été très enrichissant de me penser avec cette pathologie. Cela m’a permis de réaliser qu’il y avait une certaine...fragilité de la vie.

Et ça, c’est important. » (F, 54, extrait de fiche d’appel)

A. Terreaux,

Hépatites Info Service

Article rédigé en collaboration avec l’Observatoire de SIS-Association

Contact : redaction sis-association.org