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"Il est grand temps de prendre le problème à bras le corps"

Mise à jour le : 2/10/2006
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Questions à Muriel Colinet, présidente de l’ELPA (European Liver Patients Association)

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Hépatites Info Service (HIS) : Que peut apporter la 3ème Journée internationale de sensibilisation aux hépatites qui se déroule ce 1er octobre 2006 ?

Muriel Colinet (MC) : Nous attendons une mobilisation générale que ce soit en Europe, en Asie, partout dans le monde pour sensibilier le grand public, les médecins généralistes, les hépatologues et bien sûr les politiques. Parce que les politiques doivent réaliser que tant qu’ils auront une vision à court terme, ça ne suffira pas pour aider les malades. Le court terme, c’est systématiquement un emplâtre sur une jambe de bois. Les politiques doivent prendre des décisions à long terme. Nous nous battons aussi pour que l’OMS réintroduise les hépatites dans les priorités de santé publique. Elles ont été exclues parce que l’OMS s’est basée sur la mortalité liée aux hépatites aiguës. Or il n’y a pas de mortalité avec l’hépatite aiguë ! Du coup les hépatites sont passées dans une autre colonne et aujourd’hui tous les malades paient les pots cassés de cette décision.

HIS : Le 1er octobre 2005, l’ELPA a présenté une pétition au Commissaire européen à la Santé Markos Kyprianou pour réclamer une action concertée contre les hépatites. Qu’a donné cette pétition ?

MC : Suite au dépôt de la pétition, Markos Kyprianou s’est rendu compte qu’il ne pouvait pas laisser le volet clos. Il a signalé que la porte était ouverte, alors nous l’avons un peu plus ouverte cette fois-ci. Markos Kyprianou nous a envoyé un message pour affirmer qu’il allait sensibiliser tous les pays de l’Union par le biais des parlementaires européens à la problématique des hépatites. Actuellement, seuls quatre pays, dont la France, ont lancé un plan national contre les hépatites !

HIS : C’est la raison pour laquelle l’ELPA parle de non-assistance à personne en danger ?

MC : Tout à fait. Il est grand temps de prendre partout le problème à bras le corps. En Belgique, 30 % des malades ont des ALAT normales mais une virémie élevée (F2 F3), donc une fibrose bien avancée. Eh bien du fait que les Alat sont normales, ces malades ne peuvent pas être traités. Pourquoi ? Parce que dans les conditions de remboursement actuelles, il faut apporter la preuve que pendant six mois les Alat sont perturbées. Du coup ces gens-là sont sur le carreau !

HIS : Considérez-vous que la prise en charge médico-psychologique des personnes atteintes s’est améliorée en Europe ?

MC : Bien sûr que non ! Les médecins, les malades, tout le monde constate qu’il est absolument nécessaire de soutenir le malade sur un plan médical et psychologique non seulement pour le traitement mais aussi pour gérer les effets indésirables. Cette prise en charge multidisciplinaire et globale doit intervenir avant, pendant et après le traitement. Il ne suffit pas que le médecin renvoie le malade chez lui, une fois que le virus est éradiqué, en lui disant : « Je vous revois dans un an ». Le malade est toujours malade, et l’éradication du virus ne signifie pas qu’il ne sera pas fatigué pendant encore un certain temps. Une explication et un accompagnement sont nécessaires.

HIS : Quelles sont les discriminations auxquelles doivent faire face les personnes vivant avec une hépatite ?

MC : Un malade sur deux ignore qu’il est porteur d’une hépatite. Quand ils le savent, ils se plaignent du manque d’information, de la minimisation des problèmes qu’ils rencontrent, de la discrimination car on les considère comme des parias. Un exemple belge : un malade n’en peut plus alors qu’il arrive à la fin de son traitement. Mais il sait qu’il est sur la bonne voie. Lorsqu’il demande trois semaines de congès supplémentaires à son médecin, celui-ci lui répond que son employeur n’est pas une agence philanthropique ! C’est inadmissible !

Entretien réalisé par Alain Miguet pour Hépatites Info Service