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"Il est toujours préférable de transformer une expérience négative en quelque chose de positif"

Mise à jour le : 1er/06/2007
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Questions à Vincent Ravalec, écrivain, auteur d’Hépatite C*

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Hépatites Info Service (HIS) : Quand avez-vous découvert que vous étiez porteur du virus de l’hépatite C ?

Vincent Ravalec (VR) : Je me suis fait dépister au début des années 1990 après avoir lu des articles parlant de l’hépatite C, celle qu’on appelait auparavant « hépatite non A, non B » avant d’être découverte. Quand j’étais adolescent, j’ai eu une hépatite qui n’a pas été identifiée. Comme j’étais régulièrement fatigué, je me suis fait dépister. On m’a alors annoncé que j’avais le virus C et que cette hépatite était un peu active.

HIS : Quelles ont été les étapes suivantes ?

VR : J’ai suivi un premier traitement à l’Interféron durant plusieurs mois avec trois injections par semaine, si je me souviens bien. Ayant rechuté, j’ai intégré un protocole à l’hôpital Antoine-Béclère à Clamart, et j’ai refait un traitement à l’Interféron pendant six mois, suivi d’une nouvelle rechute. Quelques années plus tard, on m’a proposé la bithérapie. J’ai arrêté au bout de trois jours car les effets secondaires étaient très importants. Le remède semblait pire que le mal. Comme j’avais une vie très saine à côté - du sport et pas d’alcool - et que mes transaminases Transaminases Les transaminases sont des enzymes qui ont une activité métabolique à l’intérieur des cellules. Ces enzymes sont présentes dans plusieurs tissus (foie, cœur, reins, muscles...) reflétant ainsi l’activité du foie et du cœur. Leur augmentation témoigne d’une lésion cellulaire dans le foie, le cœur, les muscles ou les reins.
Il existe deux types de transaminases : les SGPT, signifiant Sérum Glutamopyruvate Transférase (appelées aussi ALAT, Alanine-Aminotransférase) et les SGOT, pour Sérum Glutamooxaloacétate Transférase (dénommées également ASAT, pour Aspartate-Aminotransférase).
L’ALAT, ou SGPT, se trouve principalement dans le foie. Ainsi dans les maladies du foie, l’élévation des ALAT est supérieure à l’élévation des ASAT, alors que dans les maladies des muscles, l’élévation des ALAT est inférieure à l’élévation des ASAT.
n’étaient pas très élevées, je n’ai pas persévéré.

HIS : Jusqu’à l’année dernière...

VR : Dans un premier temps, j’ai cessé d’aller à l’hôpital. Je faisais juste un contrôle de transaminases tous les six mois. Au bout de quelques années, j’ai fait un Fibrotest qui s’est révélé assez satisfaisant. L’hépatite n’était pas très active et la fibrose non plus. En revanche, un Fibrotest effectué un an après a montré une élévation des marqueurs. J’étais presque dans le rouge. Du coup j’ai fait le traitement l’année dernière.

HIS : Comment l’avez-vous vécu cette fois-ci ?

VR : Comme je le raconte dans le livre, je l’ai vécu de façon assez perturbante aussi bien physiquement que psychiquement avec très vite des problèmes d’irritabilité.

HIS : Vous décrivez aussi votre participation à des groupes de parole, de votre rencontre avec le milieu associatif. Comment avez-vous vécu cette période ?

VR : Attention ! Une partie du livre est romancée. Tout ne doit pas être pris au premier degré. En fait je ne suis pas allé dans des groupes de parole pour l’hépatite C. J’en connaissais seulement le principe ayant assisté à des réunions similaires ou à des séances de psychothérapie de groupe. Cette connaissance m’a permis d’imaginer ce qui peut se passer dans un groupe de parole. Quoi qu’il en soit, je pense que participer à un groupe de parole peut être une très bonne chose pour une personne en traitement car on peut se retrouver très fragilisé psychiquement. Etre entouré, rencontrer des gens confrontés au même problème que soi, peut représenter un plus.

HIS : Avez-vous eu des retours de lecteurs depuis que le livre est sorti ?

VR : Oui, des gens ayant suivi le traitement ou qui se préparent à le suivre me contactent. Ils me racontent ce qu’ils vivent. Cela fait toujours du bien d’écouter des gens dont l’expérience est similaire à la vôtre et découvrir comment eux l’ont vécue.

HIS : Votre livre est-il conçu pour aider d’autres personnes atteintes ?

VR : C’est très nettement une de ses vocations. Etant écrivain, j’ai trouvé utile d’écrire ce livre parce qu’il est toujours préférable de transformer une expérience négative en quelque chose de positif. Je souhaitais ensuite faire un livre qui tire vers le romanesque. Il ne s’agit pas seulement d’un témoignage mais d’un livre destiné à faire rire les lecteurs en fonction d’une expérience. Dans cette petite aventure, deux choses me semblent intéressantes. Le virus et la manière dont on est confronté à lui. Et le traitement, qui est une autre expérience vu l’état psychique dans lequel il vous met.

HIS : Quelle représentation avez-vous du virus : un intrus, un ennemi, un hôte... ?

VR : J’en ai une image très agressive, il s’agit vraiment d’un intrus, d’un parasite. Je peux difficilement dire autre chose.

HIS : Compte tenu de votre parcours, qu’est-ce qui vous paraît manquer le plus dans la prise en charge des personnes atteintes ?

VR : Je ne voudrais pas être critique vis-à-vis du corps médical mais les hépatologues que j’ai rencontrés font une impasse absolue sur tous les aspects psychologiques, qui pourtant sont très importants. Par exemple, pour un ancien toxicomane, être obligé de se piquer ne représente pas un geste anodin. Pour un hépatologue c’est peut-être un détail, certainement pas pour un ex-toxicomane. Le fait de se piquer peut raviver des blessures psychiques parfois encore très présentes. Parmi tous les hépatos que j’ai rencontrés, pas un n’y a pensé.

HIS : Comment expliquez-vous ces lacunes ?

VR : A mon avis les hépatologues ne sont pas formés pour ça. En tout cas je ne suis pas sûr qu’ils intègrent cette dimension dans leurs pratiques.

HIS : Quel autre reproche feriez-vous ?

VR : Pour atténuer certains effets indésirables du traitement, la seule réponse apportée par les hépatologues consiste à prescrire un antidépresseur. Je ne pense pas que cette attitude soit seulement le fait des hépatologues car aujourd’hui la médecine est si compartimentée qu’il n’y a pas forcément de passerelles entre les disciplines. Malgré ces critiques, je loue le travail de ces médecins capables d’agir sur un virus qui a attaqué mon foie. Au niveau technique, les progrès sont considérables et l’évolution dans les traitements est constante.

HIS : Contrairement au VIH, le milieu associatif « hépatites » est très réduit. Souhaiteriez-vous un renforcement de celui-ci ?

VR : D’anciens toxicomanes - un milieu que je connais bien, m’ont appelé pour me dire qu’ils étaient retournés à Narcotiques Anonymes alors qu’ils ne fréquentaient plus cette association depuis longtemps. Ils étaient en demande de soutien, souhaitaient parler de ce qu’ils vivaient, histoire de vider leur sac. Les associations et les groupes de parole représentent une expérience intéressante. Qu’il y en ait plus serait un moyen d’enrichir l’expérience des malades. Puisqu’on est confronté à cette expérience de l’hépatite C, il faut essayer d’en tirer partie au maximum.

Propos reccueillis par Alain Miguet pour Hépatites Infos Service

*Hépatite C, de Vincent Ravalec, Flammarion, 180 pages, 16 €