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« Les hépatites virales, l’affaire de tous ! »

« Les hépatites virales, l’affaire de tous ! » - Date de mise à jourMise à jour le : 6/12/2006
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9ème Forum national de SOS hépatites à Reims

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SOS hépatites a organisé son 9ème Forum national les 23 et 24 novembre 2006 à Reims. L’occasion de fêter aussi les 10 ans de l’association.

En France, 510 000 personnes sont porteurs chroniques de l’hépatite C et de l’hépatite B : 230 000 pour le VHC et 280 000 pour le VHB. Chaque année, ces deux hépatites virales sont responsables de près de 4 000 décès.

En 10 ans, des points positifs

- 40 000 personnes ont guéri de leur hépatite C,
- L’accès à l’information pour les patients s’est améliorée,
- Des alternatives à la biopsie non invasives sont aujourd’hui disponibles...

Et des points négatifs

- Les Français ont toujours peur du vaccin contre l’hépatite C,
- Les campagnes de dépistage restent modestes,
- Le problème de l’indemnisation n’est pas totalement résolu,
- L’épidémie explose chez les usagers de drogue...

Au cours de ces deux jours, de nombreux sujets ont été abordés. Hépatites Info Service en a retenu quatre.

Traitements de l’hépatite C : où en est la prise en charge psychologique des personnes contaminées par une hépatite C ?

Selon le docteur Pascal Melin, cofondateur de SOS hépatites, apporter une aide psychologique aux patients reste une démarche très difficile puisque peu de psychologues et de psychiatres se sont intéressés à l’hépatite C au cours années passées. « Actuellement, 50 % des pôles de référence hépatite C travaillent sans psychiatre ». Toutefois les difficultés pour obtenir une prise en charge psychologique ne sont pas dues au seul fait des psys. Les patients éprouvent des difficutés à consulter au prétexte « qu’il ne sont pas fous » ! Le docteur Jean-Philippe Lang, psychiatre à l’hôpital civil de Strasbourg, estime « qu’à partir du moment où le patient développe une souffrance sociale et familiale, qu’il est victime de troubles du sommeil, que naît une agressivité ou que débute une prise d’alcool, on entre dans le cadre d’une prise en charge nécessaire. » Le docteur Jean-Louis Boujenah, de l’hôpital de Bagneux, ajoute que « la dépression ne se règle pas en se disant : Je vais me battre, faire du sport, changer de vie... Il faut une prise en charge médicale. » Et d’ajouter : « Une orientation est d’autant plus nécessaire si un patient a déjà fait une tentative de suicide bien avant son histoire d’hépatite C. ». En conclusion, Pascal Melin rappelle qu’en France, « l’inégalité des soins concerne aujourd’hui trois types de publics : ceux qui souffrent de problèmes d’alcool, les toxicomanes et les personnes ayant des problèmes psychiatriques. Or se battre pour les plus démunis, c’est se battre pour tous ! ».

Prise en charge dans les pays du Maghreb L’exemple du Maroc

Les chiffres officiels évaluent à 300 000 le nombre de Marocains porteurs du virus de l’hépatite C dans un pays qui compte environ 33 millions d’habitants. Cependant le professeur Driss Jamil, président de SOS hépatites Maroc, estime qu’ils sont deux fois plus nombreux. « Au Maroc, l’hépatite C touche très peu de toxicomanes. Il s’agit surtout d’une maladie de la pauvreté », ajoute-t-il précisant que SOS hépatites Maroc a été créé en 2003 afin de venir en aide aux malades. « Les dépenses de santé s’élèvent à 80 euros par an et par personne et seulement 15 % de la population bénéficie d’une couverture maladies lourdes à 100 %. » SOS hépatites Maroc a défini quatre objectifs prioritaires : sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à la thématique de l’hépatite C ; informer ; apporter un soutien psychologique aux patients et déstigmatiser la maladie. Aujourd’hui, la prise en charge des malades a progressé avec notamment l’arrivée du Fibrotest, entièrement remboursé pour ceux qui ont accès à la couverture maladie. Le Maroc a aussi les moyens aujourd’hui de réaliser des Fibroscan. « L’actuel ministre de la Santé est un hépatologue, ce qui nous aide beaucoup pour notre travail », conclut le professeur Driss Jamil.

Faut-il traiter les personnes âgées ? L’avis du professeur Thierry Poynard, chef du service d’hépato-gastro-entérologie à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris

La réponse est oui, aussi bien pour l’hépatite B que pour l’hépatite C puisqu’une régression de fibrose peut être constatée même chez les sujets âgés. « Un stade F3/F4 ne doit pas poser de problème, affirme le professeur Poynard. J’ai traité récemment un homme âgé de 83 ans à ce stade, et le traitement a très bien fonctionné. Et même si le traitement avait échoué, il n’aurait pas fallu abandonner. » L’analyse est la même en ce qui concerne l’hépatite B. « D’autant plus que le traitement ne provoque pas les effets indésirables rencontrés dans le cas de l’hépatite C. Alors pourquoi se priver ?! » Le credo du professeur Poynard est donc clair : « S’il ne risque pas de mourir d’autre chose dans les 5 ans à venir, il faut toujours traiter le sujet âgé. ».

Comment les malades souffrant d’une hépatite perçoivent-ils les forums de discussion sur Internet ? La question a été posée à Marta Maia, anthropologue, lauréate de la bourse de recherche 2005 de SOS hépatites.

Une personne apprend très tardivement qu’elle est contaminée par le virus de l’hépatite C. Un jour, à cause d’une fatigue persistante, elle réalise des examens et découvre son état. « C’est à ce moment-là qu’elle devient malade, estime Marta Maia, lorsque le médecin lui annonce qu’elle a une hépatite parce qu’elle se sait malade. » Cette nouvelle introduit en général des changements importants dans la vie de la personne. La perception qu’elle a de soi se trouve modifiée et les relations avec les proches se transforment. Une nouvelle étape est franchie avec la mise en route du traitement et son cortège d’effets indésirables. Le désir de comprendre ce qui arrive conduit la personne à effectuer une recherche d’informations et une recherche de soutien. Souvent Internet représente la première source d’informations. Les associations, les groupes de parole viennent ensuite. Sur Internet, les malades recherchent des sites parlant de la maladie et participent à des forums de discussion, autant de lieux où les malades créent des liens. Des liens qui se renforcent au fil du temps « puisque les malades partagent sur ces forums un même vécu : fatigue, difficulté à sortir de chez soi, à rencontrer les autres... et un langage commun autour des traitements : riba, PCR, transa, PBH... ». Pour Marta Maia, ces forums permettent malgré tout de conserver un lien avec l’extérieur avec l’avantage non négligeable de l’anonymat. « On est plus libre pour parler, se comprendre et se réconforter », disent certains. Ce qui étonne Marta Maia, c’est que les malades parlent de ces forums non pas comme des lieux virtuels mais comme des lieux physiques, au point « qu’on peut y faire de vraies rencontres ! ».

Compte rendu réalisé par Alain Miguet pour Hépatites Info Service