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Forum SOS Hépatites 2009

« Les malades du foie sont des malades oubliés. »

Pascal Melin (président)
« Les malades du foie sont des malades oubliés. » - Date de mise à jourMise à jour le : 10/12/2009
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Hépatites Info Service : Le 12ème Forum national SOS Hépatites Fédération* s’est déroulé à Strasbourg avec une direction renouvelée. Pourquoi avoir accepté de reprendre la présidence, vous qui avez participé à la création de l’association ?

Pascal Melin (PM) : La raison est relativement simple. On est venu rechercher le « canal historique » si je puis dire, car SOS Hépatites a aujourd’hui du mal à trouver ses marques. On a du mal dans notre fonctionnement, du mal dans les financements, du mal à exister. Nous avons traversé une période de flottement dernièrement et il y a un moment pour sécuriser les choses. On me demande de susciter la réflexion sur ce que signifie l’acte de militer aujourd’hui et sur les causes à défendre.

HIS : Quelles sont vos pistes de réflexion ?

PM : En 2009, SOS Hépatites est reconnu par les hépatologues et par le milieu associatif. Ca c’est acquis. En revanche, nous ne sommes pas reconnus par le milieu politique. Aujourd’hui, alors que nous en sommes à notre 12ème Forum, nous n’avons toujours rencontré aucun ministre. Jamais un député n’est venu nous voir. Encore une fois, les gens de la DGS « se sont excusés ». Personne n’imaginerait un 1er décembre sans que le ministre de la Santé parle du sida avec les associations concernées. Chaque 19 mai, Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, les ministres de la Santé brillent par leur absence.

HIS : Quelles sont vos idées pour contrer cette absence, obliger les politiques à s’investir ?

PM : On doit être un peu plus agressif vis-à-vis des politiques et ne pas tout accepter. Ce n’est pas parce nos financements sont modestes, que SOS Hépatites est petit en termes de puissance et de représentation, qu’on doit tout accepter. Nous devons imaginer une façon de ré-interpeler les politiques via les médias et le showbiz, trouver des personnalités qui accepteraient de dire qu’elles sont porteuses d’une hépatite et qui sont passées ou pas par un traitement. A quand un film sur les hépatites alors qu’il y en a eu plein sur le VIH, qui est un bon modèle ? Je viens du monde du VIH et en 1996 j’étais persuadé qu’en l’espace de deux ans, j’allais transposer tout ce que j’avais appris du VIH dans les hépatites. En fait on ne transpose rien, chaque étape est à refaire.

HIS : Tout ceci n’est-il pas la preuve finalement que les pouvoirs publics se désintéressent de la question des hépatites ?

PM : Je pense qu’on est embourbé politiquement dans la question de l’indemnisation. En France, aujourd’hui, 300 000 personnes sont en droit d’exiger une indemnisation de l’Etat. Bercy nous l’a dit depuis longtemps : « On ne pourra pas payer ! » Alors on joue la montre. Et ne pas reconnaître les hépatites, c’est attendre que les gens meurent. Les juges l’ont bien compris lorsqu’ils ont décidé qu’au-delà de la mort, on pouvait hériter du droit de porter plainte pour indemnisation. Les juges ont refusé de laisser faire. Désormais, on ne peut plus jouer la montre. Il va falloir à un moment qu’on s’occupe de ça.

HIS : L’indemnisation est-elle la seule solution pour les personnes contaminées ?

PM : Beaucoup de malades ont besoin d’être reconnus et la reconnaissance ne passe pas forcément par l’indemnisation. Quand une personne dit : « Je veux porter plainte pour être indemnisée. », c’est que souvent elle n’arrive pas à mettre des mots derrière. Il suffit de constater que c’est souvent quand le traitement n’a pas marché que les gens veulent être indemnisés. Si le traitement marche, ils sont prêts à abandonner leur demande d’indemnisation. C’est bien une question sociologique qui se cache derrière tout ça : quelle place fait-on aux hépatites ?

HIS : Dans le quotidien d’une personne malade, comment s’aperçoit-on de cette place mineure allouée aux hépatites ?

PM : Un exemple très simple. Les personnes atteintes de maladies chroniques doivent être convoquées pour être vaccinées contre la grippe saisonnière. Or, depuis quatre ans, toutes les personnes souffrant de maladies chroniques du foie sont oubliées par la Sécurité sociale. Aucun malade atteint d’une maladie hépatique ne reçoit d’invitation à se faire vacciner contre la grippe. Les malades du foie sont des malades oubliés. Voici pourquoi nous devons porter plus haut la voix de SOS Hépatites et des malades pour réveiller les politiques.

HIS : Dans la brochure de présentation du 12ème Forum SOS Hépatites, vous semblez même craindre une catastrophe sanitaire si rien ne bouge…

PM : Oui. J’ai souvent utilisé la formule « tsunami infectieux » pour décrire ce qui peut arriver. Des milliers de gens vont mourir et c’est encore plus insupportable parce qu’on pourrait l’éviter. Je ne pense pas qu’à l’hépatite C. Je pense à la dizaine de patients qui font une hépatite fulminante B aujourd’hui. Ce sont des cas évitables avec une vaccination simple. On guérit actuellement 5000 personnes par an en France et 5000 autres s’infectent dans le même laps de temps. On est donc juste capable de stabiliser l’épidémie. Si on veut la faire régresser, il faut faire sortir plus de gens de l’épidémie et il faut empêcher les autres d’y rentrer, c’est-à-dire aller chercher les vieux malades transfusés ou ex-usagers de drogues pour les traiter, pour les greffer, et faire de la prévention et de la réduction des risques. Ce n’est pas parce qu’un traitement permet aujourd’hui de guérir 2 personnes sur 3 qu’il est acceptable de se contaminer.

Interview réalisée par Alain Miguet pour Hépatites Info Service

*12ème Forum de SOS Hépatites Fédération les 19 et 20 novembre 2009 à Strasbourg