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"Les malades sont des témoins de leur vécu"

Mise à jour le : 11/05/2007
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Questions à Anne Degraix, coordinatrice de la Maison du Patient à Lyon

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Hépatites Info Service (HIS) : La Maison du Patient a été inaugurée le 19 avril 2007. A qui s’adresse-t-elle ?

Anne Degraix (AD) : Cette Maison s’adresse aux personnes porteuses de l’hépatite C et aux professionnels de santé les prennant en charge. Actuellement nous travaillons uniquement sur l’hépatite C sans écarter l’idée de nous ouvrir un jour à l’hépatite B. A l’hôpital, la prise en charge du patient se fait de la manière suivante : le malade rencontre un médecin, qui le met sous traitement. Eventuellement le patient peut être accompagné par une infirmière d’éducation thérapeutique pour la mise en place de son traitement et le suivi. A la Maison du Patient, nous faisons la même chose, sauf que nous proposons au malade des plages horaires élargies et la possibilité de s’adresser à des associations de malade, ce qu’il n’est pas toujours possible de faire à l’hôpital. Enfin nous proposons des prises en charge de soutien psychologique pour gérer les effets secondaires de la maladie et surtout du traitement.

HIS : Comment cette idée est-elle née ?

AD : Vers 1998/1999, avec une collègue infirmière, j’ai été formée à l’éducation thérapeutique après avoir constaté que les patients sous traitement nécessitaient une prise en charge importante. A la suite de cette formation, nous avons souhaité faire de l’éducation thérapeutique dans le cadre d’un suivi à l’hôpital. En 2003, un réseau ville-hôpital a donc été créé afin de donner la possibilité aux malades de se faire suivre soit à l’hôpital soit en ville. Nous souhaitions aussi que les patients rencontrent des associations de malades afin que ceux-ci puissent raconter leur façon de vivre la maladie et le traitement. Pour nous, les malades sont des témoins de leur vécu. Notre objectif était enfin d’inclure les professionnels de santé pour qu’ils trouvent un lieu relais dans la prise en charge, un lieu de formation et d’information.

HIS : S’agit-il d’une première en France ?

AD : Certaines structures font de l’éducation thérapeutique pour l’hépatite C tout en restant rattachées à l’hôpital. La Maison du Patient est indépendante et regroupe des associations adhèrentes. Au début, ces associations prennaient seulement en charge des personnes séropositives au VIH dans le cadre d’appartements thérapeutiques. Désormais elles s’occupent aussi de personnes contaminées par l’hépatite C. Par ailleurs nous travaillons avec l’hôpital de l’Hôtel-Dieu et nous commençons à collaborer avec le centre hospitalier Lyon-Sud par le biais du centre de substitution. Si nous n’avons pas encore développé de véritables partenariats avec d’autres centres hospitaliers, nous effectuons cependant des interventions via des médecins hépatologues.

HIS : L’un des axes de travail consiste à renforcer l’accompagnement thérapeutique. Concrètement, comment cela se déroule-t-il ?

AD : Lors d’un suivi, une première période se situe avant la mise sous traitement. L’infirmière fait le point avec le malade sur sa motivation à engager le traitement. Elle l’informe sur les effets secondaires, établit avec lui un calendrier décrivant le déroulé des semaines et des mois à venir. Nous proposons ensuite des consultations de suivi pour évaluer à intervalles réguliers la façon dont se vit la maladie, identifier les difficultés rencontrées, proposer des solutions ou orienter vers les personnes pouvant apporter des solutions.

HIS : L’autre axe se fixe pour objectif d’appréhender la dimension médico-sociale de la maladie...

AD : Par elle-même, l’hépatite C ne provoque pas d’effets secondaires. C’est le traitement qui donne de l’asthénie, des problèmes cutanés, des troubles de l’humeur et parfois de la dépression. Les patients ont souvent besoin d’être soutenus grâce à un travail avec un psychologue. Si l’infirmière sent une fragilité, ou si le malade l’exprime lui-même, elle propose un rendez-vous avec un psychologue. Ces consultations ont lieu tous les mercredis. Par ailleurs, nous savons que la prise en charge d’un patient atteint d’hépatite C sous traitement ne concerne pas seulement la période où il prend le traitement. Elle s’étend à celle qui suit l’arrêt du traitement. Les malades ont besoin de cette prise en charge psychologique a posteriori.

HIS : Combien de malades sont accueillis à la Maison du Patient ?

AD : Les consultations psychologiques ont démarré début mars. 9 malades ont été vus au cours de 30 consultations. Ce sont des gens qui sont vus tous les 15 jours et pour certains parfois toutes les semaines. Quant aux consultations infirmières, il y en a eu 7 au mois de février et 15 au mois de mars. Ca monte petit à petit en puissance sachant que, lorsque nous avons inauguré nos locaux le 19 avril dernier, nous avons fait en sorte que les médias locaux et régionaux soient informés. Des gens nous ont contacté après avoir lu le Progrès, Lyon Capitale ou regardé les journaux télévisés d’information.

HIS : Comment évoluera le projet ?

AD : La structure d’éducation incarnée par la Maison du Patient est une partie du travail de l’AVHEC, l’association ville-hôpital hépatite C. C’est un peu la partie imergée de l’iceberg. Nous travaillons aussi sur trois autres axes que sont l’amélioration du cadre du dépistage, l’accessibilité universelle du traitement contre l’hépatite C, en particulier pour les toxicomanes, et la création de liens entre les professionnels hospitaliers et les professionnels libéraux ou de ville. Mon travail est de développer tous ces axes en expliquant aux professionnels ce que nous faisons, et faire en sorte qu’ils nous adressent leurs malades.


Entretien réalisé par Alain Miguet pour Hépatites Info Service

Maison du Patient - Lyon 5, cours Charlemagne 69002 Paris Tél. : 04 78 42 92 51 lamaisondupatient free.fr