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Questions à Michel Bonjour, président de SOS Hépatites

2. Questions à Michel Bonjour, président de SOS Hépatites - Date de mise à jourMise à jour le : 4/10/2006
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"L’éducation thérapeutique aiderait le malade à gérer lui-même sa maladie"

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Hépatites Info Service (HIS) : Vous estimez que le médecin traitant ne joue pas son rôle dans le suivi d’une hépatite. Pourquoi ?

Michel Bonjour (MB) : Certains médecins ne savent pas quoi faire lorsqu’ils se retrouvent devant un malade porteur d’une hépatite. Ils disent à leurs patients de faire une simple surveillance alors que la réalisation d’un bilan correct est nécessaire pour s’assurer des dégats au foie, évaluer les besoins d’un traitement et définir tel ou tel type de surveillance. Si certaines personnes n’ont pas besoin d’une grosse surveillance (trois mesures de transaminases Transaminases Les transaminases sont des enzymes qui ont une activité métabolique à l’intérieur des cellules. Ces enzymes sont présentes dans plusieurs tissus (foie, cœur, reins, muscles...) reflétant ainsi l’activité du foie et du cœur. Leur augmentation témoigne d’une lésion cellulaire dans le foie, le cœur, les muscles ou les reins.
Il existe deux types de transaminases : les SGPT, signifiant Sérum Glutamopyruvate Transférase (appelées aussi ALAT, Alanine-Aminotransférase) et les SGOT, pour Sérum Glutamooxaloacétate Transférase (dénommées également ASAT, pour Aspartate-Aminotransférase).
L’ALAT, ou SGPT, se trouve principalement dans le foie. Ainsi dans les maladies du foie, l’élévation des ALAT est supérieure à l’élévation des ASAT, alors que dans les maladies des muscles, l’élévation des ALAT est inférieure à l’élévation des ASAT.
dans l’année), il y a des gens pour qui c’est beaucoup plus compliqué. C’est vrai pour l’hépatite C et c’est pire encore pour l’hépatite B, car seul un spécialiste est vraiment capable d’apprécier les différents marqueurs biologiques.

HIS : Quelles sont les conséquences ?

MB : Des malades arrivent dans les hôpitaux avec des dégats importants au foie. Ils sont reçus avec une cirrhose déjà bien avancée parce que leur généraliste leur a dit autrefois qu’il n’avait pas trouvé les bons marqueurs. On leur a dit qu’ils étaient porteurs sains. Or ça n’existe pas des porteurs sains ! Leur hépatite était inactive mais l’inactivité ne dure qu’un temps. Le virus est là bien tranquille dans un coin, mais le jour où il se réveille, il faut le voir venir. Un bon suivi, c’est la moitié du chemin car on pourra devancer les dégats, on sera capable de traiter au bon moment et tout se passera bien.

HIS : Que demande SOS Hépatites pour améliorer ce suivi par le médecin traitant ?

MB : Nous dénonçons les programmes de formation continue des médecins dans lesquels n’apparait pas la formation de base du généraliste sur la gestion des hépatites. Nous-mêmes avons tenté d’intéresser les généralistes à ces questions. Une fois, nous avons organisé une soirée d’iinformation avec un laboratoire pharmaceutique. Des lettres ont été envoyées à 800 médecins de la région parisienne. Le laboratoire était prêt à les indemniser s’ils perdaient des consultations. Eh bien, seuls deux médecins sont venus à cette soirée ! C’est inquiétant.

HIS : Le concept d’« éducation thérapeutique » a été beaucoup évoqué au cours de ces Etats généraux. Quelle est votre définition ?

MB : Des enquêtes effectuées en Franche-Comté, une région que je connais bien, démontrent que parmi les malades qui commencent un traitement, entre 30 et 40 % disparaissent dans la nature au bout de deux mois. La situation devient critique deux / trois mois après le début du traitement à cause des effets indésirables. Comme on dit vulgairement « les gens pètent les plombs », et on ne les revoit plus. L’éducation thérapeutique consisterait à aider le malade à gérer lui-même sa maladie, à lui donner les outils nécessaires pour pouvoir se prendre en charge. Il ne s’agirait pas de lui apprendre des choses mais de lui donner des outils pour qu’il apprenne lui-même. En ayant les bonnes clefs pour savoir comment s’organiser, le malade pourrait par exemple annihiler les effets indésirables des traitements avant qu’ils n’arrivent, avant qu’ils ne soient trop graves.

HIS : Avez-vous des exemples concrets ?

MB : Souvent des malades sous traitement ne dorment plus ou se grattent. En leur donnant un somnifère léger pour les aider à dormir et une pommade pour améliorer l’état de leur peau, c’est déjà gagné. Sinon le manque de sommeil plus les problèmes de peau risquent d’accélérer leur entrée dans la dépression. L’éducation thérapeutique leur donnerait les moyens de gérer toutes ces difficultés.

HIS : La dépression est fréquente chez les patients sous traitement alors qu’il est difficile de rencontrer un psychiatre. Que pensez-vous de ce paradoxe ?

MB : Les gens ne voient pas toujours la nécessité de consulter un psychiatre. Or on sait que les injections d’Interféron peuvent modifier le caractère de ceux qui ont été un peu dépressifs dans le passé. A cause du numerus clausus, le nombre de psychiatres a été considérablement réduit en France si bien que peu d’entre eux sont disponibles surtout en province. En Franche-Comté, il est impossible d’avoir un rendez-vous avec un psychiatre, en tout cas c’est très dur. Si quelques psychologues commencent à s’intéresser aux hépatites, avoir une consultation psychiatrique reste préférable. En cas de besoin, avoir une, deux ou trois consultations avec un psychiatre permet de mettre toutes les chances de son côté pour traverser le traitement sans encombre.


Entretien réalisé par Alain Miguet pour Hépatites Info Service