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Journée de lutte contre les hépatites

« Une vie sous traitement, ça se prépare. »

Gino (coïnfecté VHC/VIH)
« Une vie sous traitement, ça se prépare. » - Date de mise à jourMise à jour le : 14/05/2010
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Gino est coïnfecté VHC/ VIH depuis de nombreuses années. Son atout majeur ? Sa connaissance du sujet qu’il étudie en tant que militant associatif.

HIS : Au début des années 1990, vous découvrez que vous êtes atteint du VIH et porteur d’une hépatite C. Loin de baisser les bras, vous en faites votre combat…

Gino : Dès 1997, je suis devenu militant associatif dans la lutte contre le sida. J’ai été chez AIDES pendant 10 ans puis j’ai intégré Actif Santé où je participe à la réalisation de brochures et d’un site Internet. En parallèle, j’ai rejoint le CHV (Collectif Hépatites Virales) et je travaille sur la coïnfection hépatites / autres infections.

HIS : Vous avez réalisé un certain nombre de recherches sur la question du "patient-formateur"(1).

Gino : En France, cette démarche est plutôt novatrice mais aux Etats-Unis, par exemple, elle est institutionnalisée. Les premières études sur le sujet datent de 1985. La démarche du « patient-formateur » permet d’observer les personnes qui réfléchissent sur leur vie de patients et qui sont capables de se servir de leur parcours personnel pour témoigner ou animer différents types d’interventions. En permettant d’identifier les bonnes thérapeutiques et les meilleurs parcours de soins, ce savoir profane pose la question de l’importance d’une collaboration intelligente et partagée avec le système de santé. En Grande-Bretagne, cette méthode a permis d’améliorer grandement la condition de vie des patients alors qu’en France, plus de la moitié d’entre eux n’arrivent pas à respecter une bonne observance (Le fait pour un patient de respecter une prescription médicale - NDLR) !

HIS : Quelles sont les diverses étapes que vous avez traversées avec votre coïnfection ?

Gino : Je suis passé par plusieurs stades. J’ai été malade du sida et concernant mon hépatite, je n’ai pas pu recevoir de traitement adéquat avant fin 2007 parce que je n’atteignais pas encore le score F2 (Degré de sévérité d’une hépatite – NDLR).

HIS : Et quand le patient atteint ce score F2, il peut débuter un traitement approprié pour l’hépatite ?

Gino : En théorie oui. Mais sur le moment, je l’ai refusé parce que j’étais sur un autre projet et que ce type de traitement s’étale parfois sur deux ans. Cela nécessitait que j’aménage ma vie. J’ai attendu cinq mois avant de me lancer avant finalement de tout arrêter au bout d’un an.

HIS : Pourquoi une interruption aussi rapide ?

Gino : Trois semaines après le début du traitement, j’ai eu des problèmes sanguins. J’ai dû subir des traitements complémentaires pour remonter le niveau de mes globules rouges et blancs. En un mois, j’avais perdu plus de cinq kilos. Des problèmes de ventilation ont nécessité aussi un certain nombre de séjours en hôpital de jour. J’ai été dans l’obligation de réduire considérablement mon activité. Ma charge virale restant à un niveau élevé, les médecins ont augmenté le traitement. Les effets indésirables se sont multipliés. Je me sentais très fatigué à cause de mon niveau d’oxygène bas provoquant des asphyxies. Au bout d’un an, les résultats n’étant pas à la hauteur, on a tout stoppé.

HIS : Avec un traitement aussi lourd, les répercussions sur votre quotidien ont dû être importantes…

Gino : J’ai bénéficié du soutien de ma famille et des associations dans lesquelles je milite. J’ai la chance d’évoluer dans un univers atypique qui ne nécessite pas le secret. Ma connaissance du sujet et mon appartenance à un collectif thérapeutique m’ont permis par ailleurs d’évaluer les différentes étapes traversées. Si j’ai vite compris que je dépassais les critères, je voulais aller jusqu’au bout. Un psychologue m’a accompagné tout au long du traitement. Certains patients peuvent être mis sous antidépresseur... Pour moi, le suivi médical a été fait avec beaucoup de sérieux.

Physiquement, je n’ai pas subi de perte de cheveux. En revanche de très fortes courbatures ont nécessité des séances de massages. J’essayais de marcher un peu tous les jours. Il y a quatre mois, mes cheveux normalement bouclés sont devenus lisses. Un symptôme post-traumatique. Je n’ai pas non plus retrouvé mon poids habituel et je me sens encore fatigué. Je suis dans une phase de récupération.

Depuis un mois, j’ai des problèmes pulmonaires, des allergies à cause du printemps et des réminiscences de problèmes neurologiques.

HIS : Quel traitement suivez-vous aujourd’hui ?

Gino : J’ai changé dernièrement de traitement pour le VIH afin d’y intégrer une molécule adaptée à mon hépatite. C’est un traitement alternatif puisque je ne peux pas l’attaquer frontalement. J’ai rendez-vous bientôt avec un psychologue car je relâche mon attention sur le VIH. J’ai des problèmes de santé et l’échec du traitement contre mon hépatite pousse certains à penser que je pourrais être en dépression. Les patients ne le ressentent pas forcément lorsqu’ils sont sous traitement.

HIS. : Quelles conclusions tirez-vous de ce traitement contre l’hépatite ?

Gino : Il faut être sûr du lien que l’on tisse avec le médecin avant de débuter le traitement pour éviter l’isolement. Il faut aussi anticiper les différents soutiens à utiliser en cas de besoin. Une vie sous traitement, ça se prépare : il faut aménager son temps dans sa vie professionnelle, dans ses relations sociales, s’accorder un rythme personnel. Et surtout… ne jamais oublier de s’entourer de personnes sur qui compter pour pouvoir faire le deuil après le traitement.

Propos recueillis par Sandra Prieto pour Hépatites Info Service

(1) Usagers – experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, Pratiques de formation : analyses, n°57-58. Publication de l’université Paris VIII, 2010.

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