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Hépatite C : des recommandations peu recommandables ?

Hépatite C : des recommandations peu recommandables ? - Date de mise à jourMise à jour le : 31/05/2006
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La Haute autorité de santé (HAS) vient de rendre publiques ses recommandations concernant la prise en charge des personnes en ALD pour une hépatite C chronique.

Si l’expertise des associations a (difficilement) permis de faire évoluer les versions successives de ce document, celui-ci n’en reste pas moins insuffisant, à bien des égards.

Il est insuffisamment documenté. Il s’en tient à la conférence de consensus de 2002 sans avoir même tenté d’en réactualiser le contenu, contrairement à l’engagement pris pour 2006 par le ministère de la Santé dans son précédent programme national hépatites virales.

Il tient insuffisamment compte de la vie réelle des personnes vivant avec une hépatite C, avec ou sans traitement. Il néglige l’impact de cette pathologie et de son traitement sur la qualité de vie et sur les sphères sociales, familiales et professionnelles des personnes atteintes, malgré ce que préconisent les « propositions d’actions pour renforcer le dépistage et la prévention et améliorer la prise en charge des hépatites B et C » présentées par le ministère de la Santé le 8 décembre dernier.

Il n’est pas accompagné de recommandations sur la formation des médecins généralistes de plus en plus appelés à prendre en charge les patients touchés par une hépatite C. Ni information, ni formation des médecins, c’est très insuffisant.

L’élaboration de ce document a été insuffisamment concertée. La HAS a encore beaucoup de progrès à faire. Les patients vivant avec une hépatite C chronique font les frais d’un refus persistant de mettre en place une vraie démarche participative comme on peut le voir ailleurs, au sein de l’Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les hépatites (ANRS) ou dans le rapport d’experts sur le VIH/sida (rapport Yéni). La concertation s’est limitée à une relecture de documents déjà élaborés par un groupe d’experts dont la composition reste mystérieuse…

Ces recommandations, qui se veulent scientifiques, cachent mal leurs préoccupations économiques. Pourtant ce n’est pas le rôle de la HAS que d’opérer des choix économiques au nom de la solidarité nationale. Elle devait se limiter à une approche scientifique pour dégager un standard de haut niveau sur la prise en charge des personnes vivant avec une hépatite C chronique. Et l’on peut craindre que les critères d’entrée en ALD pour hépatite C, sur lesquels la concertation a été encore plus restreinte, présentent les mêmes défauts.

Enfin, en faisant, ces dernières semaines, varier les noms de ces recommandations ("référentiel", "guide médecin"…), la HAS risque de susciter la confusion quant à leur usage et à leur portée.

(*) Le CHV, Collectif Hépatites Virales, est constitué des associations : Actif Santé, Actions Traitements, Act Up-Paris, AIDES, Arcat, ASUD, Association Française des Hémophiles, Nova Dona, Sida Info Service/Hépatites Info Service, SOS Hépatites, Transhépate.

Contacts : Cynthia Benkhoucha AIDES/CHV : 01 41 83 46 57 Michel Bonjour SOS Hépatites/CHV : 06 84 29 00 95 Miguel de Melo Arcat/CHV : 06 62 39 66 09